每年的4月17日是“世界血友病日”。血友病是一种罕见的出血性疾病，轻微的擦伤或碰伤都可能流血不止，百姓称其为“玻璃人”。今天是第35个世界血友病日，让我们一起了解血友病，关爱“玻璃人”。
血友病是一种X染色体连锁隐性遗传性疾病，大约有2/3的患者有明确的家族史。其遗传特点一般为女性携带，男性发病，但女性患者罕见。血友病患者应该尽量避免出血，选择合适的运动。
临武县中医医院内三科主任、副主任医师唐慧娟介绍，血友病患者以出血为主要表现，特点为关节或肌肉软组织出血，常在1岁左右学步时出现，导致相应的部位疼痛、肿胀，若未及时治疗，则会反复出血从而导致相应关节损伤、畸形、假瘤形成等后遗症，致命性出血如脑出血相对少见，但是致死率高。所以一旦发现有上述症状，应警惕血友病的可能。特别是家中已知有血友病遗传基因的男孩家长，更应该警惕血友病的可能性，如果发现异常请尽快到医院就诊并进行相关检查予以确诊。血友病并不可怕，如果得到及时的、正规的治疗也可以正常生活。
据2021年的一项数据统计，中国血友病患者在10万人左右，但登记病例仅3万人左右，这一巨大差异表明人们对血友病可能仍较为陌生，甚至在认识上可能普遍存在误区。
“人的血液中包含10余种凝血因子，发生出血时，会产生一系列复杂的连锁反应，最终实现凝血功能。而血友病患者少了一种凝血因子，凝血功能受阻，所以很难止住出血。”唐慧娟说。
如今，随着医保的全面覆盖、大病医疗保险机制的建立和成熟，血友病的药品可以按照相应比例报销，血友病患者的治疗也得到了更充足的保障。
临武县医疗保障事务中心副主任何金艳介绍，历年来，城乡居民医疗保险一直把血友病纳为特殊门病种范围，而城镇职工医疗保险从2023年1月1日起，也将血友病纳入了特殊门诊病种范围，这在一定的程度上减轻了患者的经济负担。
与此同时，我国还建立了完善全国罕见病诊疗协作网，加强血友病患者的规范诊疗、救治保障和管理，希望更多人关注血友病群体，关爱“玻璃人”！
责编：邝东昱
来源：临武县融媒体中心
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